Sådan går det med Noor fra De sjældne danskere efter hans lunge klappede sammen

Fireårige Noor fra tv-programmet "De sjældne danskere" har været gennem et kompliceret sygdomsforløb.

Tirsdag 12. januar kl. 20.50 genudsendes første afsnit i sæson 3 af TV 2-programmet ”De sjældne danskere”.

Her følger vi blandt andet Noor, der i dag er fire år, og hans storesøster Nalina, der blevet otte. Begge er født med den sjældne diagnose Sticklers syndrom.

Et helt nyt liv

Siden programmet blev sendt i 2021, er der sket meget for både Noor og Nalina.

BILLED-BLADET har besøgt familien, der for en måned siden flyttede ind i et spritnyt typehus i den lille by Benløse ved Ringsted.

- Vi har fået et helt nyt liv, fortæller de glade forældre, Karina Arensbach og Kasper Hvid, der begge er 32.

Bindevævssygdommen Sticklers syndrom påvirker øjne, ører, knogler og led.

Især Noor har været gennem mange udfordringer med flere komplicerede operationer.

Har levet isoleret

Sammen med en lunge, der klappede sammen, gjorde det Noor ekstremt sårbar, og familien har derfor levet meget isoleret for at beskytte Noor.

I dag er begge børn symptomfri. Deres syn er påvirket, og de bruger briller med stor styrke, men synet er stabilt.

Nalina går i 2. klasse i en almindelig skole, mens Noor går i en institution med kun otte børn for langsomt at vænne ham til at være sammen med mange mennesker.

Derhjemme hygger de to søskende sig tit sammen med iPad-spil.

Hverdagen er et mirakel

I dag lever familien et ganske almindeligt hverdagsliv som alle andre børnefamilier.

- For os er det nærmest et mirakel, konstaterer far Kasper, mens mor Karina tilføjer:

- Bare det at kunne tage Noor med ud af købe ind er kæmpe stort. Vores drøm om et helt normalt liv er gået i opfyldelse.

Og så er der jo intet bedre end at plaske i mudder på den grund foran huset, der gerne skulle blive til en græsplæne.

Læs den store reportage fra besøget hos familien i det nummer af BILLED-BLADET, der er på gaden nu.