Har allerede hilst på hinanden på Amalienborg: Dronning Mary skal snart møde en helt særlig ung mand fra TV 2-dokumentar

Dronning Mary deltager torsdag den 29. februar i Sjældne-dagen i København, og ved ankomsten til Industriens Hus bliver dronningen blandt andre modtaget af Silas Andersen Roest på 17 år, der lever med diagnosen crouzon.

Det er et sjældent syndrom, der indebærer en række sammenfaldende misdannelser af kranie- og ansigtsknogler og det omkringliggende væv.

Silas, som nogen måske fra en udsendelse på TV 2 Kosmopol, var sidste år en del af en gruppe, som var på besøg hos Mary i Frederik VIII’s Palæ på Amalienborg.

Mary havde besøg af sammenslutningen af 56 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap, der samlet går under navnet Sjældne Diagnoser.

Silas besøgte Mary på Amalienborg

Ved mødet deltog også Malene Ramsing Roest, der er mor til Silas Andersen Roest fra Crouzon-foreningen.

Hun og Silas gav Mary et indblik i, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom i Danmark.

Silas var hovedpersonen i dokumentaren ” Det bedste liv for Silas” på TV 2 Kosmopol, der fulgte teenagerens mange ture på hospitalet.

Silas Andersen Roest lider af Crouzon Syndrom, hvilket er en kronisk sygdom, der gør at hans kranie ikke har udviklet sig normalt.

Silas møder altså dronning Mary igen på torsdag, og det kan du følge med i lige her på vores website.