15. aug. 2024
Af Helle Skram de Fries

Lægerne kan ikke hjælpe livsvarigt syge Hailey fra De sjældne danskere: Pludselig får de fortvivlede forældre nyt håb

Børnene fra femte sæson af "De sjældne danskere".
Børnene fra femte sæson af "De sjældne danskere".
Foto: Lasse Lundberg Andreasen/ TV 2
Nana og Frederik har svært ved at acceptere lægernes besked om, at deres toårige datter er livstruende syg, og at hun ikke kan få hjælp.

- Det er svært at acceptere, og jeg vil bare ikke give op.

Sådan lyder det fra Frederik i femte sæson af TV 2-serien ”De sjældne danskere”, der havde premiere torsdag 15. august kl. 20.

Frederik er far til toårige Hailey, der er et af de børn med en sjælden diagnose, der medvirker i den nye sæson.

Hailey fra "De sjældne danskere".
Hailey fra "De sjældne danskere".
Foto: Eddy Media/ TV2

Frederik og Nana anede ikke uråd, da deres barn nummer to, Hailey, kom til verden.

De glædede sig bare til at komme hjem med en lillesøster til datteren Emily. Siden har Emily og Hailey fået lillebror Pilou.

Noget var anderledes

Allerede næste dag kunne forældrene godt se, at noget var anderledes. Haileys venstre kind bulede ud.

Først efter seks måneders udredning fik de den besked, at deres datter har venøs malformation. Et yderst sjældent syndrom, der kun rammer 1 ud af 10.000 børn.

I Danmark er Hailey den eneste med en malformation, der sidder som hendes.

Hailey med mor Nana.
Hailey med mor Nana.
Foto: Eddy Media/ TV2

idelsen opstår, når venerne ikke dannes korrekt hos fosteret under graviditeten. Det betyder, at Haileys blodårer krøller sammen, og da det også en malformation i luftrøret, er der risiko for, at Hailey ikke kan trække vejret.

Gav ikke op

Nu var det pludselig livsfarligt. Samtidig fik de ulykkelige forældre besked om, at lægerne ikke kunne hjælpe deres datter.

Det fik dem ikke til at gi’ op, og på nettet fik de kontakt med en far, hvis søn havde samme sjældne syndrom.

Nana og Frederik Ritz Krarup.
Nana og Frederik Ritz Krarup.
Foto: Eddy Media/ TV2

Han var 14 år tidligere blevet opereret af en amerikansk læge.

Nana og Frederik kommer i kontakt med den amerikanske læge, der er ekspert på området.

Efter at have kigget på Haileys sag forsikrer lægen, at han kan fjerne malformationen i luftrøret og gøre Hailey helt rask, og at hun vil komme til at se ud som alle andre børn.

Overvældede

Informationen om, at deres datter fra at være livsvarigt syg kan blive helt rask, er naturligvis et mirakel for de overvældede forældre.

Følg hvordan det går Hailey og de andre børn med sjældne syndromer hver torsdag på TV 2 og TV 2 Play.

I femte sæson er der gensyn med Nalina og hendes lillebror Noor, samt Konrad, Mathilde og Mille.

Læs mere om: